Bio de Samuel

			Bonjour, Je m’appelle Samuel et je suis né le 11 février 2006. J’étais un enfant très calme et très sage d’après mes parents. Puis je mes suis mis à marcher tout à fait normalement.   A 3 ans j’étais prêt pour l’école !

 

Puis, pas de chance j’ai loupé une marche et me suis cassé le tibia ! J’ai eu le droit à un joli petit plâtre. J’ai eu du mal à monter les marches d’escaliers après ce plâtre, même les trottoirs un peu haut.... Mes parents m’ont alors inscrit à la babygym mais je n’aimais pas trop ça car je n’arrivais pas à faire comme les copains. Même le trampoline c’était difficile, mes parents s’inquiétaient...

Et même si ma démarche était bizarre ça ne m’empêchait pas de chercher les chocolats à Pâques ! Ni de faire du cheval , ni de me déguiser en pirate.

Mais plus de deux ans après mon plâtre, ma démarche s’empirait et je n’arrivais presque plus à monter les escaliers. Mes parents qui pensaient que c’était psychologique ont compris qu’il y avait vraiment un problème.

Mon grand père pédiatre m’a envoyé chez un neurologue. Ouf, je n’ai pas de problème neurologique. Mais du coup toujours pas d’explications à mes soucis. Puis un mois avant mes 6 ans suite à des analyses de sang le verdict tombe : j’ai une myopathie.Mais qu’est ce que c’est ce truc là ? Un problème avec mes muscles.

Peut être rien de trop grave, il fallait attendre l’avis du professeur de Strasbourg.

Sans aucun doute, pour lui j’ai la myopathie de Duchenne. Une biopsie musculaire confirme le diagnostique. C’est dur surtout pour ma famille mais moi je continue ma petite vie .

Puis mes parents organisent un grand voyage chez nos amis américains en Floride. J’ai pu faire plein de parcs d’attractions, trop cool. J’ai quand même un fauteuil car quand je marche je suis vite fatigué et il m’arrive souvent de tomber. Je ne dois pas me casser quelque chose .

Je circule en scooter ça me permet d’être plus autonome.

vendanges 2015, pas de bol, ce que mes parents redoutaient arriva, une chute à scooter ! Et voilà une fracture qui m’a fait perdre la marche...définitivement.

Le fauteuil et scooteur deviennent incontournables. Mes parents ont heureusement une grosse camionnette . 

Je circule alors en fauteuil et pour être plus autonome je passe au fauteuil électrique. 

Rien ne m'arrête, je vis ma vie le plus normalement possible. Je fais du camping, je vais à la mer. Je fais du ski avec mon père en tandem. Je fais du vélo de descente (cimgo). Je fais du tir à la carabine...
Je participe au Téléthon!

Participation au Téléthon avec ma maman

Hélas, jamais deux sans trois, pendant ma sortie scolaire de Cm2 au zoo, je fais une chute de mon fauteuil et nouvelle fracture au fémur. Après quelques semaines de plâtre me voilà d'attaque pour continuer à croquer la vie!
Me voici maintenant en 5ème à Ribeauvillé, j'ai maintenant 13 ans et des projets j'en ai plein !

 24h de la percussion (Bam Bam): un spécial merci car grâce à cette association qui a joué pendant 24 h  et qui a réussit à réunir les fonds nécessaires, j'ai pu avoir ma chambre et salle d'eau au rdc.

Tir à la carabine au club de Kaysersberg: merci Mika et à tout le club pour trouver des solutions afin que ce sport me soit le plus accessible possible

Participation à la course du Téléthon

Sortie Cimgo avec mon papa: merci à l'association Théo2 qui nous prête cette belle machine

Sortie tandem-ski à La Bresse avec mon papa et mon papi: merci encore Théo2

 Grâce à mes kinés et à des généreux donateurs je réalise mon rêve: aller en famille en Australie pour caresser des ornithorynques. C'était magique! Loin, très loin des soins quotidiens et de cette fichue maladie!

Année 2018:
Je fête mon anniversaire avec mes potes au bowling de Colmar et au laser game.

Mars 2018, je deviens champion de France UNSS avec Yann Faivre au tir à la carabine 10 m (en sport partagé) avec mon fauteuil acheté et transformé par l'association.








Printemps 2018, des nouveaux rêves se réalisent...Ma passion c'est les animaux, j'adore les zoos mais mieux encore c'est de voir les animaux dans leur milieu naturel. Voyage en Afrique du Sud avec au programme: safari, nourrir un éléphant et caresser un lionceau !



 












 

Aux Amandiers à Bergheim, j'ai rencontré Delphine Wespiser (Miss France 2012) mais surtout Amandine gérante des gîtes magnifiques sur Bergheim avec des logements adaptés aux P.M.R.
Merci Amandine de soutenir notre association .
http://les-amandiers.alsace/

Delphine Wespiser Miss France 2012

Aux gites les Amandiers de Bergheim

Les 24h de la percussion, la dernière. Hélas dernière édition de ce magnifique festival, j'en avais déjà bénéficié en 2016 et là c'est tous les bénéficiaires qui en ont profité. C'était comme d'habitude magique! Bravo et un grand merci à Marcel et à son équipe. Quand le coeur parle ça fait "BAM BAM".

Moi avec Felix Sabal Lecco

Les bénéficiares

Felix Sabal Leco: Il a joué avec quelques grands nom tels Peter Gabriel, Prince⁴, Sting, Jeff Beck ou encore Alan Stivell au festival interceltique de Lorient⁵. Il a accompagné sur scène des artistes français comme France Gall et Michel Jonasz⁶. En studio, il enregistre à la batterie sur The Rhythm of the Saints de Paul Simon en 1990.

Juillet 2018:
Je soutiens l'équipe de France championne du monde!

On est champion du monde!!!!!!!!

Stade de France: France-Allemagne,

victoire des bleus !

Malgré cette foutue maladie, j'essaie de jouer comme je peux au ping-pong.

En Normandie, j'utilise les roues spéciales sable achetées par l'association, c'est génial!

Je suis un guerrier, qui se bat contre la maladie bien évidemment, mais aussi contre mon père qui lutte, je suis trop fort...

Je reçois mon nouveau fauteuil verticalisateur, ce qui me permet de me mettre debout. La verticalisation c'est bon pour mes os, ma circulation sanguine...Et ça fait du bien de se mettre debout comme tout le monde. Mes bras s'affaiblissent, la maladie évolue, j'ai de plus en plus de mal à lever les bras. Du coup avec ce fauteuil et l'option lift-verticalisateur, j'essaie de compenser...

Grâce à mon nouveau fauteuil 4X4, je passe partout et je peux même monter aux châteaux de Ribeauvillé !

On continue avec l'association à soutenir le Téléthon en tenant une buvette au centre équestre de Ribeauvillé avec tours à poney, et en tenant une buvette au le club de Poker de Bennwihr.

Ensemble on vaincra!!!

Année 2019:

Mars 2019, je renouvèle l'exploit en devenant champion de France UNSS avec Yann Faivre au tir à la carabine 10 m (en sport partagé)  toujours avec mon fauteuil acheté, transformé et amélioré par certains membres de l'association.

Année 2020-2021: Pandémie mondiale et confinement, tous nos projets sont annulés. On profite de notre jardin et environnement proche et on avance les travaux d'extension liés à mon handicap.

séjour en Bretagne été 2020

2021:

Séjour à Paris et en Bretagne

2022:

Rencontre d'un maître  Sushi sur Paris avec l'association Petits Princes

Champion de France UNSS de Tir à la carabine avec Yann en sport partagé

Floride 

New York

Canada

Europa park

Téléthon au Lycée

2023:

Texas