Cette association ne donne pas que des ailes à Samuel mais
aussi à nous sa famille. C’est aussi un soutien moral que de voir tant de gens
nous entourer et d’avoir envie de donner un peu de leur temps pour nous aider.
La maladie entraine une perte de mobilité et d’autonomie de plus en plus grande
et depuis cette été Samuel ne marche plus. Il nous a fallu donc nous équiper d’un
fauteuil manuel et bientôt ce sera d’un fauteuil électrique. Pour la plage, la
neige et les balades en forêt, il existe encore un fauteuil adapté que nous
avons acheté avant cet été et qui nous a été d’une grande aide au bord de la
plage. Pour skier il existe un fauteuil spécifique en tandem, pour faire du
vélo également...Mais tout cela a
un coût. Il y a heureusement des aides notamment de la mdph. Mais il reste
souvent un restant à charge plus ou moins important. Les aides sont beaucoup
plus faibles lorsqu’il s’agit d’équipement dit de loisirs voire inexistantes.
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| Sortie à Kaysersberg (2017) |
Il nous faut également dans un premier temps adapté notre
logement afin d’avoir sa chambre et sa salle de bain au rdc. Et dans un
deuxième temps penser à créer un logement réellement adapté à sa vie future.
Les aides sont également dans ce domaine assez faibles par rapport au coût des
travaux.
Cette association a pour but d’améliorer véritablement le
quotidien de Samuel et le notre. Elle pour but de pallier à sa perte de
mobilité et lui donner accès au maximum de loisirs grâce à des équipements
adaptés voire réaliser des projets ou des rêves parfois un peu fous. Car pour
nous le plus important est le bien être de Samuel, son sourire et aujourd’hui
on peut dire, malgré ce qui lui arrive, qu’il est heureux et qu’il a le morale.
Il nous faut préparer l’avenir tout en profitant de
l’instant présent.
Extrait d'article du "Bibbele Mag" 2017 (merci pour ce bel article !)
Extrait d'article du "Bibbele Mag" 2017 (merci pour ce bel article !)
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